“我要去杭州拿药啦，我也有药能吃了哦”，今年10月，得知自己能到杭州免费领取早衰症治疗药物以后的乐乐（化名）非常开心，出发前兴奋地将好消息给周围邻居、小伙伴都通知了个遍。

乐乐（化名）在病房里研究积木玩具

      乐乐来自安徽，今年9岁。妈妈说，孩子出生一个月后，就发现和别的孩子不一样，辗转安徽、北京、上海等多家医院后，在2016年3月查出了先天性早衰症。自从孩子确诊了这个病，感觉天都塌了，经常焦虑的整晚睡不着觉，哭了很久。现在听说有药可以帮助到孩子，总算有了一丝希望。

乐乐和红红（化名）

      和乐乐一同在病房等待用药的还有红红（化名）。虽来自不同的地方，但两个孩子年纪相仿，已经交上了朋友，原本冰冷的病房因社会各界人士的帮助也有了一些温暖。

      今年4月，浙江省妇女儿童基金会联合浙江大学医学院附属儿童医院、蔻德罕见病中心发起“为生命接力——早衰症患儿公益救治计划”，香港维健医药集团（以下简称“维健医药”）全程负责了此次救治计划从海外捐赠方对接、进口清关到配送的“门到门”供应链服务，第一批价值711.99万元的早衰症治疗药物已于4月完成捐赠工作，帮助5名早衰症患儿顺利实现用药，为他们带去了生活的希望。

      为帮助更多早衰症患儿，维健医药秉承“患者为先”的初心，积极和上游捐赠方协调第二批产品的供应工作，同时提前向海关申请办理慈善捐赠的产品减免税，产品发货到港后，办理进口临床急需药物洛那法尼（Lonafarnib）药品通关单和口岸清关，争分夺秒将第二批价值1612.48万元的早衰症治疗药物顺利派送到医院。

      11月2日下午，“为生命接力——早衰症患儿公益救治计划”第二批早衰症治疗药物的捐赠仪式于浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区顺利举行。浙江大学医学院附属儿童医院副院长毛建华、浙江省妇女儿童基金会理事长吴虹、秘书长冯志刚，蔻德罕见病中心代表王文，维健医药旗下浙江医学科技开发有限公司总经理王琪等领导嘉宾出席仪式。

第二批早衰症药物捐赠仪式

浙江大学医学院附属儿童医院副院长  毛建华

      “在第一批药物已经进入中国的基础上，第二批早衰症药物洛那法尼（lonafarnib）的引进仍有不易，但已经顺利了许多，同时也推动了其他罕见病药物的引进，满足更多罕见病人的救治需求”，捐赠仪式上，浙江大学医学院附属儿童医院副院长毛建华对项目的意义给予了高度的肯定。

浙江省妇女儿童基金会理事长  吴虹

      作为项目的发起方之一，此次早衰症治疗药物的受捐赠方，浙江省妇女儿童基金会理事长吴虹首先对各方的努力表示真诚的感谢，“罕见病等其他大病的治疗之路道阻且长，不仅需要医疗卫生部门长期的、科学的、精准的诊疗服务，更需要全社会真诚的、持续的、温暖的关爱”，她呼吁社会各界发挥各自的力量，给予罕见病患者更多的关注与关爱。

      为解决国内罕见病患者面临境外有药、境内无药的困境，维健医药始终在不断努力为患有罕见病的患者提供创新疗法和服务，并持续关注和解决罕见病患者用药可及道路上遇到的困难。未来，救治的步伐不会停歇，相信在国家和社会各界的共同努力和推动下，罕见病患者将步入更加温暖的春天。

      关于维健医药

      香港维健医药集团（“维健医药”）成立于2006年，是一家立足中国、面向全球的创新型生物医药公司，致力于为患有罕见病和其他未满足医疗需求的患者提供创新疗法。集团已先后与多个全球领先的生物制药公司建立了长期战略合作关系，建立了一个独特的多元化的产品组合，并拥有多个已上市和处于临床后期阶段的产品，包括孤儿药及专科药品，并将持续从全球范围内引进更多的创新型药物。更多信息请关注“维健医药”微信公众号。

      致谢单位：

      刘志红  中国工程院院士，

      东部战区总医院国家肾脏疾病临床医学研究中心主任，浙江大学医学院院长

      浙江省药品监督管理局

      浙江省卫生健康委员会

      浙江大学医学院附属儿童医院

      浙江省妇女儿童基金会

      蔻德罕见病发展中心（CORD）

      杭州市市场监督管理局

      浙江省医学会罕见病分会

      早衰症研究基金会（PRF）

      Eiger BioPharmaceuticals

      Clinigen Healthcare Ltd

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